elipe es un bebé bahiense de 1 año y 2 meses que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una grave enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras.
La medicación tiene el exorbitante costo de 2 millones dólares y se llama Zolgensma.
Hay un fallo judicial en favor de la familia de Feli, que inició una campaña para visibilizar el caso y reclamarle a OSPBB, la obra social exclusiva de los empleados de Dow en Bahía, para que adquiera el medicamento que antes de los dos años de vida.
La campaña “Todos con Feli” se viralizó en redes sociales y fue compartida por varias personalidades reconocidas y busca, entre otras cosas, dar con Santi Maratea, quien el año pasado consiguió el mismo medicamento para dos niñas.
Sin embargo los padres del bebé remarcaron que en la campaña no buscan dinero, sino la difusión para exponer el “incumplimiento” de la obra social a partir de la medida cautelar otorgada por la Justicia el 5 de julio.
Felipe, nacido el 31 de mayo de 2021, fue diagnosticado con AME tipo 1 cuando tenía 6 meses, después de pasar por un largo proceso que incluyó una cirugía a corazón abierto.
Feli comenzó a engordar de a poco, su corazón ya estaba funcionando bien y no tomaba medicación. Pero cuando creían que todo iba perfecto, le detectaron hipotonía, es decir, disminución en el tono muscular.
Los médicos dijeron a los padres que Felipe “no iba a poder caminar, que no iba a poder comer, que no iba a poder hablar y que era un milagro que haya pasado por la cirugía de corazón y siguiera vivo”. Además, que debía recibir Zolgensma antes de cumplir 2 años.
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